contactpersonen:
Robert Demeester - Voorzitter
02 569 52 59
rob-demeester@scarlet.be
Marianne Libaut
02 787 64 94
marianne.libaut@belgacom.net
opmerkingen:
Organiseren van 3 tot 4 bijeenkomsten per jaar rond onderwerpen zoals adoptie, kleding, medische aspecten, weerbaarheid, ...
Opvangen van de ouders en patiënten. De anonimiteit wordt gegarandeerd.
Het syndroom meer bekendheid geven bij het brede publiek.
